消失的白质病:患有罕见疾病的男孩可能会害怕

来源:首页/信游注册/首页  作者:信游注册  发布时间:2018-12-18    

对于大多数孩子来说,万圣节是一个充满乐趣,游戏和糖果的夜晚。但对于5岁的Reed Havlik来说,这可能是一个死刑判决.Havlik有一种非常罕见的脑部疾病,这意味着从头部敲击到突然惊吓都可能导致昏迷甚至死亡。遗传性疾病停止身体产生髓鞘,一种通常被称为“白质”的物质,覆盖神经纤维。这使得神经恶化并消失,导致癫痫发作和运动技能丧失等症状。根据联合脑白质营养不良基金会的说法,轻微的头部创伤等压力可导致突然,迅速的神经功能恶化。男孩的母亲,33岁的Erika告诉Fox News条件使万圣节成为特别危险的时刻。 “我们必须非常小心我们对他的揭露,因为他有合作你会被吓死。这一切的压力都可以加速它[疾病]。“我们确实庆祝万圣节,但只是在一个非常小的规模。里德今年将成为米老鼠。他的学校举办一个每个人都打扮的派对,但每个人都在那里超级有帮助。“Reed在2014年2岁时患上跛行后被诊断出来。福克斯报告说,经过几个月的大量测试后,他的父母在爱荷华大学儿童医院进行MRI扫描后于2015年2月终于得知他患有这种疾病。这种疾病最终会导致男孩的器官衰竭。该杂志称,医生警告说,他可能会在未来三到七年内因病情而死亡。这种疾病已迫使里德使用轮椅,并影响他的言语和写作能力。“我们是我试图给他提供尽可能多的生活机会,并试图吸收我们与他的每一秒,“她说。”我们的世界已经彻底改变了。它改变了生活。每个人都尽可能多地给他洗澡,以确保他尽可能地快乐。“里德的父母决心为终末疾病的研究提供资金。”医生们正在努力寻找一种有希望的研究方法来治疗疾病。它的踪迹,“他的家人在Facebook页面团队里德写道。”然而,问题是资金和加速这种治疗的进展需要花费大约200万美元。“这个小男孩的家人正在与受其他影响的人一起竞选这种疾病希望筹集资金。

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